Pieter en Carla waren tientallen jaren samen en genoten na hun pensioen van het leven met elkaar. Ze hebben twee dochters gekregen en waren altijd een hecht stel. Pieter heeft een onveilige jeugd gehad, maar heeft veel veiligheid ervaren in zijn relatie met Carla. Samen hebben zij hun kinderen een fijne jeugd kunnen geven. Pieter was iemand met twee rechterhanden die erg van klussen hield. Na het pensioen van Pieter, gingen Carla en Pieter regelmatig samen fietsen en genoten ze van een hapje en drankje. Buiten hun eigen gezin hadden ze wat goede vrienden, maar ze waren geen mensen met een uitgebreide kennissenkring. Ze hadden elkaar als gezin en dat was eigenlijk genoeg.

Een nachtmerrie
Op 14 mei 2020 willen Carla en Pieter een flinke fietstocht maken. Kort voor vertrek geeft Pieter aan dat hij zich niet goed voelt. Hij zegt tegen Carla: “Bel de dokter maar.” De ambulance komt direct. Terwijl de verpleegkundigen binnen zijn, verslechtert zijn situatie snel en wordt hij acuut opgenomen in het ziekenhuis.
Na onderzoek blijkt er een relatief klein infarct te zijn in de hersenen. Inmiddels is Pieter weer beter aanspreekbaar en reageert hij meer adequaat. Na een behandeling met diverse soorten en doseringen bloedverdunners ziet men nog meer verbetering in zijn functioneren. Na nog een laatste dosis bloedverdunners krijgt hij echter een ernstige bloeding in zijn hersenen. Er blijkt sprake van een ziekte die Cerebrale Amyloïd Angopathie (CAA) heet. Dit is een aandoening die ervoor zorgt dat de bloedvaten van de hersenen worden aangetast en er een grote kans is op steeds nieuwe bloedingen. Door de bloedingen zijn de hersenen van Pieter ernstig beschadigd.

Tijdens de opname in het ziekenhuis lukt het niet om contact te krijgen met Pieter. Hij is erg onrustig. Hij ontwikkelt ook nog een longontsteking in deze periode. Hij trekt steeds de katheter, infuuslijnen en sonde eruit. Uiteindelijk is in overleg met familie besloten om geen dwangmiddelen in te zetten en te bekijken hoe de situatie zich ontwikkelt. De schade in het brein is aanzienlijk en de familie houdt er rekening mee dat Pieter gaat overlijden. Tot hun verrassing gaat Pieter zelfstandig eten, maar blijft hij wel erg onrustig en verward.

Gezien de schade aan de hersenen en de gevolgen op het gedrag, wordt ingeschat dat herstel en naar huis gaan niet mogelijk is. Na ongeveer zes weken wordt Pieter opgenomen op een somatische afdeling van verpleeghuis Crabbehoven. Op deze afdeling verblijven veel mensen die lichamelijke problemen hebben en soms wat lichte cognitieve stoornissen. De medewerkers hebben weinig ervaring met het zorgen voor iemand met zulk ernstig hersenletsel en fors onrustig gedrag.

Moeilijk te begrijpen gedrag
Pieter leeft geheel in zijn eigen wereld en reageert eigenlijk niet op gesproken taal. Hij kan geluiden goed horen, maar begrijpt taal niet goed. Hij spreekt zelf soms enkele woorden, maar kan via gesproken taal geen boodschap overbrengen. Door schade aan het visuele deel van zijn hersenen kan Pieter niets zien. Zijn ogen kunnen wel zien, maar zijn hersenen kunnen deze informatie niet meer verwerken.

Pieter zit slechts korte momenten per dag in een aangepaste rolstoel en ligt het grootste deel van de dag in bed. De overstap van bed naar stoel maakt hij met een passieve lift, omdat hij niet kan staan. Als hij kleding en incontinentiemateriaal aankrijgt, doet hij deze direct uit. Hij scheurt zijn kleding, lakens en dekens kapot. Alles wat in zijn bed ligt, gooit hij direct uit zijn bed. Als gevolg hiervan ligt hij naakt in zijn bed. Doordat Pieter naakt ligt, worden zijn bed en de vloer nat van de urine. Verder smeert hij met ontlasting en gooit dit uit zijn bed. In bed draait hij steeds alle kanten op en zit hij vaak klem met een been of arm. Hij slaapt bijna niet en heeft geen enkel dag-nachtritme.

Als Pieter in de rolstoel zit, lukt het hem niet om zijn kleding uit te doen. Hij rijdt rond op de afdeling door met zijn voeten te ‘trippelen’, maar botst overal tegenaan. In de huiskamer worden meubels verplaatst doordat hij er stevig tegenaan rijdt en dan duwt. Hij urineert niet in de rolstoel, maar doet dit pas als hij zonder kleding weer in bed ligt. Een urinaal gebruiken of op een postoel of toilet urineren, lukt hem niet.

Esther- eerst verantwoordelijke verzorgende (EVV)- vertelt over haar ervaring
Het zorgteam heeft geen voorinformatie voordat Pieter wordt opgenomen. Direct bij opname is Esther alert. Het is haar duidelijk dat dit een bewoner is die een andere zorgvraag heeft dan dat zij als team gewend zijn. Hij laat gedrag zien wat zij niet direct begrijpen en het ziektebeeld CAA is onbekend. Dit gedrag doet veel met haar en haar collega’s. De eerste paar weken zijn veel collega’s in het team echt van slag, ze voelen zich machteloos. Diverse collega’s zijn wanhopig en liggen er soms wakker van. Ze willen zo graag goed voor Pieter zorgen, maar weten niet waar ze goed aan doen. Esther heeft er minder last van, mede omdat ze een nuchter persoon is en het ook erg interessant vindt.

Al snel vraagt Esther hulp van haar collega’s in het multidisciplinaire team. De verpleegkundig specialist, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist komen wekelijks bij elkaar voor een extra multidisciplinair overleg. Vanaf het begin lukt het om samen te kijken naar hoe dit gedrag kan worden begrepen en welke interventies passend zijn. Dit is iets wat Esther als heel verbindend heeft ervaren. Ze had daardoor het gevoel er niet alleen voor te staan. Elke week wordt er weer een puzzelstukje gelegd, waardoor er meer begrip komt voor Pieter. Steeds worden nieuwe hypotheses gesteld en getoetst en interventies ingezet en geëvalueerd. Uiteindelijk wordt het Centrum voor Consulatie en Expertise (CCE) betrokken. Zij geven de bevestiging dat we samen op de goede weg zijn. Door hun tips en adviezen zijn weer meer puzzelstukjes gelegd.

In het zorgteam is de algemene gedachte: “Dit kan toch niet zo. Dit is onmenselijk!” De manager en teamleider zijn beiden afwezig vanwege ziekte. Dit is een gemis voor het team, waardoor ze zich er regelmatig alleen voor voelen staan. Esther merkt dat het haar erg heeft geholpen dat ze wekelijks met het multidisciplinaire team heeft overlegd, waardoor ze steeds weer vanaf een afstand naar de situatie kan kijken. Esther vond het wel moeilijk om de informatie uit de wekelijkse overleggen goed aan haar collega’s over te dragen. Zelf vindt ze het erg interessant en voelt ze zich heel sterk in haar rol als EVV. Het is voor haar moeilijk om haar collega’s zo wanhopig en verdrietig te zien. Het is soms zoeken naar hoe ze hen kan helpen om moed te houden.

Samenwerking zorgde voor vertrouwen
Regelmatige omgangsoverleggen met de psycholoog en een moreel beraad hebben hierin wel geholpen. Het team kan hun verhaal kwijt en ze worden gehoord in hun gevoelens en gedachten. De kers op de taart was het laatste overleg met de consulent van CCE. Hij heeft heel warm en lovend gesproken over hoe het team deze situatie heeft opgepakt. Dit is een mooi compliment voor het zorgteam. Hiermee hebben ze bevestiging gekregen dat zij als team het goede hebben gedaan. Het team heeft ervaren trots op zichzelf te mogen zijn. Hierin speelde ook zeker mee dat dit een fijn zorgteam is met een gezonde samenwerking. Het team kon elkaar vertrouwen en durfde het aan om deze ingewikkelde situatie aan te gaan. Er was ook voldoende vertrouwen tussen het zorgteam en de behandelaren, waardoor men samen kon optrekken.

Onmacht
Regelmatig sloot Carla bij de multidisciplinaire overleggen aan, zodat ze steeds weer samen konden kijken naar de situatie. Esther leefde erg mee met Carla, omdat dit verschrikkelijke lot haar zo plotseling is overkomen. Ze probeerde zich in te beelden hoe het zou zijn om dit mee te maken. Carla kreeg ineens een totaal andere man en ook zij voelde zich erg wanhopig en onmachtig in deze situatie. Esther merkte dat dit haar veel deed, mede omdat ze de indruk had dat dit een heel liefdevol stel is en het gemis daardoor zo groot is. Ze vond het mooi om te merken dat Carla veel steun ervaarde uit haar geloof. Wel was het zoeken hoe ze Carla het beste kon ondersteunen. Ze probeerde tijdens haar dienst altijd even een kort gesprek te hebben. Ze voelde de wanhoop van Carla, maar kon in haar idee niet echt iets doen om haar te helpen.

‘Maar een zorgverlener’
Esther merkt ook dat het goed is dat ze zich steeds weer bewust is van het verschil in positie tussen zorgverlener en familie. Ze noemt hierbij het volgende voorbeeld: Pieter ging na een jaar mee met een bewonersvakantie. Daar had ze een foto gemaakt op een moment waar ze de indruk had dat hij echt genoot. Ze liet dit enthousiast aan Carla zien, maar die had de indruk dat de blik van Pieter erg leeg was in plaats van vrolijk. Toen besefte Esther weer dat er een groot verschil in perspectief is. Als verzorgende ga je steeds op zoek naar wat je wel kunt betekenen voor een bewoner. Voor familie zijn veel ervaringen juist een extra confrontatie met het verlies van wie hun geliefde eerder was. Dan besef je je weer dat je ‘maar een zorgverlener’ bent. Dat is toch een heel andere positie dan als het jouw geliefde betreft. Je kunt als verzorgende nog zo hard je best doen, familie krijgt daar hun geliefde niet mee terug.

Denken in mogelijkheden
Terugkijkend was het belangrijkste doel dat we Pieter gingen begrijpen en optimale zorg konden geven. Het samen doen was heel mooi en troostend. Esther vat het proces als volgt samen: “We zijn echt naar de persoon Pieter gaan kijken en wat hij nodig heeft. We zijn minder gaan kijken naar of Pieter wel paste op onze afdeling en naar alles wat niet mogelijk is. Dit is eigenlijk een soort van omdenken. We zoeken naar mogelijkheden in plaats van naar wat er niet kan. Van deze andere manier van kijken, leer je nieuwe dingen. Deze nieuwe manier van kijken is onderdeel van het acceptatieproces geweest voor het zorgteam, behandelaren en voor familie. Hierbij is de uitdaging geweest dat men accepteert dat iemand is wie hij is en dat het aan ons is om de bewoner te begrijpen en aan te sluiten bij zijn of haar behoeften. Dit proces is voor iedereen anders, maar als er ruimte is voor deze verschillen is dit niet erg.”

Michelle- verpleegkundig specialist
Kort voordat Pieter verhuisde naar Crabbehoven kwam Michelle in dienst van PZC Dordrecht. De verpleeghuissetting is voor Michelle een nieuwe werkomgeving. Na een paar weken werd haar steeds meer duidelijk hoe complex de zorgvraag van Pieter was. Ze heeft de wekelijkse overleggen met het multidisciplinaire team als heel positief ervaren, omdat ze daardoor het gevoel had de behandeling samen te doen. Regelmatig afstemmen en evalueren gaf haar steeds meer grip op de situatie. Ze heeft veel geleerd van de collega-behandelaren met meer ervaring op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel. Ze vond het fijn dat de GZ-psycholoog de regierol nam in deze casus, omdat dit meer passend leek. Daarnaast heeft Michelle geprobeerd zoveel mogelijk gebruik te maken van ieders expertise (ergotherapeut, fysiotherapeut, EVV). Zo kon zij zich daardoor vooral op het medische deel van puzzel richten.

In gesprek blijven met elkaar
Michelle voelde in het contact met Carla steeds het verdriet. Dit gaf bij haar een extra gevoel van urgentie om echt iets te kunnen betekenen. Hoewel er niet veel tijd en gelegenheid was, heeft Michelle geprobeerd aandacht te geven aan de gevoelens van Carla. Met de dochters was minder contact, mede door de coronaregels qua bezoek. Michelle betrok Carla actief bij het meedenken over de oorzaken van het gedrag en passende interventies. Daarnaast heeft Michelle geprobeerd zoveel mogelijk duidelijkheid te geven over wat er speelde en wat wel en niet mogelijk was. De vraag die steeds weer terugkwam, was of er geen oplossing is voor de inzet van medicatie. Zij heeft vervolgens georganiseerd dat er een gesprek gepland werd met de zorgmedewerker en psycholoog, zodat alle voor- en nadelen rustig overwogen konden worden. Het is erg belangrijk om met elkaar in gesprek te blijven.

Michelle zag, dat hoewel het zorgteam het wel wilde, zij onvoldoende tijd hadden om Pieter te begeleiden. Michelle begreep het gevoel van machteloosheid van het zorgteam. Het was fijn om bij te dragen aan een moreel beraad dat werd georganiseerd. Hierbij konden de zorgmedewerkers met elkaar delen waar zij tegenaan liepen. Voor Michelle zelf had dit niet specifiek meerwaarde, maar ze merkte dat dit wel een belangrijk moment was voor het team. Men voelde zich gehoord en erkend in hun emoties. Zelf vond Michelle de situatie indrukwekkend, maar zij kon er goed mee omgaan.

De juiste zorg gevonden
Wat ze als complex heeft ervaren, was het feit dat in het begin de teamleider en manager vanwege ziekte minder aanwezig waren. Gelukkig kon Michelle wel het gesprek met de manager voeren om te kijken hoe er meer zorg zou kunnen komen. Een oplossing kwam er uiteindelijk met het aanvragen van het meerzorgbudget waardoor er veel meer praktische ruimte was om Pieter de zorg te geven die hij nodig had.
Het mooiste moment met Pieter beschrijft Michelle als volgt: “Ik had een keer echt contact met Pieter. Hij sprak zijn bezorgdheid uit over zijn dochter. Op dat moment zag ik echt weer even de warmte en liefde in zijn ogen voor zijn dochter. Daardoor zag ik een glimp van de lieve man die hij altijd is geweest. En daar doen we het allemaal eigenlijk voor!”

Hoe is het nu?
Voor Carla is het nog steeds erg moeilijk en verdrietig. Elke dag komt ze trouw op bezoek met hun twee hondjes. Samen drinken ze een drankje en eten ze een hapje. Op sommige momenten is er echt contact. Op andere momenten is Pieter helemaal in zijn eigen wereld. Het leven met levend verlies is en blijft heel moeilijk en verdrietig. Carla ervaart wel veel steun van God in het omgaan met deze moeilijke situatie.

Pieter zijn gedrag is niet totaal anders, maar er zijn wel dingen ten goede veranderd. Zo weten het zorgteam en de behandelaren nu voldoende hoe ze met hem om moeten gaan, slaapt hij elke nacht goed en kan men Pieter goed verzorgen. In de nacht accepteert hij een deken en kussen, is er geen onrust meer en gebruikt hij zelden nog slaapmedicatie. Hij urineert regelmatig in een urinaal, maar plast ook nog op de vloer. Hij heeft zelf de keuze om zijn kleding aan of uit te doen. Als hij zich uitkleedt, wordt het gordijn op zijn kamer dicht gedaan en laat men hem bloot zitten. Er is meer contact met hem mogelijk en de zorgmedewerkers kunnen grapjes en plezier met hem maken.

Het multidisciplinair team heeft altijd gezien wat voor lieve man Pieter is en het is heel fijn dat er nu meer contact is. Soms zegt hij in de avond na het naar bed brengen tegen de zorgmedewerker: “Dankjewel, schatje.” Dat maakt hun dag weer helemaal goed.