Diana krijgt in september 2018 ernstig hersenletsel als gevolg van een hersenbloeding. In de periode die volgt, is sprake van een bewustzijnsstoornis. Zij kon haar omgeving niet goed waarnemen en in het begin was het niet mogelijk om contact met haar te krijgen. Er volgt een heftige periode waarbij ze eerst in het ziekenhuis ligt (waaronder een periode op de intensive care) en er veel complicaties zijn. Daarna wordt ze opgenomen in woonzorgcentrum Crabbehoven (toen nog Crabbehoff geheten) van PZC Dordrecht om te revalideren. Eerst verblijft ze op de afdeling voor Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN). Nadat zij volledig bij bewustzijn is gekomen, volgt een behandeltraject op een geriatrische revalidatieafdeling. Uiteindelijk gaat zij ruim een jaar na het incident in oktober 2019 weer naar huis waar haar man Niek voor haar zorgt.
Ik bezoek hen begin maart 2020 in hun ruime appartement en heb met hen beiden een mooi gesprek waarin zij terugkijken op de heftige periode die zij achter de rug hebben. Maar er is ook ruimte om te kijken waar zij nu staan als echtpaar en hoe zij de toekomst zien.
Het ziekenhuis – leven tussen hoop en vrees
Diana en Niek zijn al lange tijd een hecht stel. Samen hebben zij twee dochters, die beiden een eigen gezin hebben. Diana is iemand die sociaal en zorgzaam is en zorgt dat alles in het gezin vlot verloopt zonder hierbij op de voorgrond aanwezig te zijn. Ze staat altijd voor anderen klaar, is geneigd om zichzelf weg te cijferen en is de spil binnen haar gezin. Plotseling wordt Diana in september 2018 opgenomen in het ziekenhuis als gevolg van een hersenbloeding. Direct werd het Niek duidelijk: ‘Dit is heel ernstig’. Het ziekenhuis geeft aan dat de prognose erg slecht is. Hij omschrijft deze periode als: ‘Ik leefde tussen hoop en vrees’. Er volgt een erg spannende periode waarbij Niek voortdurend angstig is om haar kwijt te raken. Het is voor het eerst dat hij dit meemaakt en weet totaal niet wat hem te wachten staat. Vooral de periode in het ziekenhuis met allerlei complicaties was een emotionele achtbaan omdat bij elke nieuwe operatie weer het gevoel ontstond haar misschien kwijt te raken. In deze tijd is Diana zich nergens van bewust, maar voor Niek is het een erg heftige periode. In het begin is regelmatig besproken dat er erg veel schade is in de hersenen en dat er dus veel zorgen zijn over hoe het in de toekomst met haar zal gaan. Niek zegt hierover: ‘Je hoopt er het beste van, maar er was steeds de angst dat ik haar kwijt zou raken. Je stelt je verwachtingen steeds een beetje bij in deze periode.’
De volgende stap: revalideren op de LIN-afdeling
Tijdens haar verblijf in het ziekenhuis bleef Diana een verminderd bewustzijn houden. Al snel werd duidelijk dat er een vervolgtraject moest komen. De familie had de keuze uit meerdere revalidatiecentra. De dochters hebben de zorg op zich genomen om het juiste vervolgtraject voor Diana te vinden. Ook omdat Niek zich zo overweldigd voelde door alle gebeurtenissen dat het voor hem lastig was om deze taak op zich te nemen. Doordat Diana zo lang in het ziekenhuis lag, hebben zij zich goed kunnen oriënteren. PZC Dordrecht gaf hen een goed gevoel, mede vanwege de afdeling voor Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN-afdeling) waar in hun ogen maatwerk wordt geleverd voor mensen met een verminderd bewustzijn. Deze LIN-afdeling was op dat moment de enige plek* waar men behandeling kon bieden om mensen te stimuleren meer bewustzijn te krijgen.
Gedurende de opname op de LIN-afdeling is er steeds de hoop dat Diana vooruitgaat. Gelukkig gebeurt dit ook waardoor deze periode iets minder zwaar is dan het ziekenhuistraject. Diana herinnert zich weinig van de periode op deze afdeling. Niek kijkt erop terug als een fijne plek om te zijn, waarbij hij de sfeer als prettig en professioneel ervaarde. Hij was vaak emotioneel en ervaarde hij het als erg zwaar. Hij is erg tevreden over de zorg en behandeling die Diana krijgt. Hij vond dat er veel flexibiliteit was met ruimte voor plezier en gezelligheid. Hierbij hielp het natuurlijk dat Diana snel stappen maakte en uiteindelijk weer volledig bij bewustzijn kwam. Daarna volgt een intensief revalidatietraject van zes maanden op de geriatrische revalidatieafdeling, waarbij ze gelukkig steeds stappen vooruit maakt. Uiteindelijk kwam in oktober 2019 het langverwachte moment: Diana mocht naar huis.
Wonderwoman
Niek ervaart het als erg bijzonder dat Diana, ondanks de slechte prognose, nu zo goed functioneert. De neuroloog noemt haar dan ook ‘wonderwoman’. Niek ervaarde het medeleven van anderen in deze periode als best ingewikkeld. Hij had het erg moeilijk, maar merkte ook dat hij zich soms kon irriteren aan anderen die met hem meeleefden. Veel mensen zeiden dingen als: ‘Zorg goed voor jezelf’ of ‘Denk je wel om jezelf?’ Hij dacht dan vaak: ‘Maar hoe doe ik dat dan?’ Hij kreeg ook vaak de tip om niet elke dag op bezoek te komen. Dit terwijl hij het als pure noodzaak ervaarde om zoveel mogelijk bij Diana te zijn. Als hij alleen was, miste hij haar juist nog erger, waardoor de emotionele druk eerder werd vergroot in plaats van verkleind. Zijn enige wens en behoefte was bij haar zijn, omdat hij het eigenlijk niet kon verdragen om niet bij haar te zijn. Als hij in die periode een keer iets leuks voor zichzelf deed, voelde dat soms zelfs als een verraad. Hij zegt hierover: ‘Ik ging leuke dingen doen, terwijl zij in het revalidatiecentrum zat. Dan is een leuk uitje ineens een stuk minder ontspannen.’
Het ‘gewone’ leven op zijn kop
Naast het gemis van de persoon die Diana voor hem was, merkt Niek op dat het ook erg zwaar was dat ineens de rollen anders werden. Jarenlang waren de taken tussen hen verdeeld, waarbij Diana de praktische taken deed, zoals administratie, afspraken plannen en bijhouden en huishoudelijke taken. Opeens kwamen ook deze taken op zijn bordje, terwijl hij dit nog nooit had gedaan. Zo moest hij ineens de agenda bijhouden en leren koken, wassen en boodschappen doen. Daardoor was alle tijd die hij buiten het ziekenhuis of het revalidatiecentrum doorbracht gevuld met taken die hem veel moeite kostten en hem steeds weer herinnerde aan het verlies van Diana. Hierin heeft hij veel steun gehad van zijn dochters, zoals hulp bij het maken van een planning, hulp bij de organisatie en praktische dingen op poten zetten.
Niek vond het erg moeilijk om om te gaan met al deze veranderingen, waardoor hij vaak gefrustreerd en verdrietig was. Hij vond het lastig om deze gevoelens te uiten naar anderen, omdat hij het gevoel had dat niemand dit echt begreep. Dit maakte deze periode erg eenzaam omdat hij zelf weinig contact onderhield met anderen en soms ook bewust het contact afhield. Gelukkig had hij de emotionele en praktische steun van zijn dochters die veel hebben betekend in het voeren van gesprekken met verschillende zorgverleners en het regelen van praktische zaken. Dit was voor hem in die periode echt teveel.
Hij voelde zich eigenlijk het fijnst als hij bij Diana was. Het advies dat hij heeft voor zorgverleners richting de mantelzorger in deze situatie is: ‘Het is vooral fijn dat je als zorgverlener echt luistert en dat verdriet en emoties er mogen zijn. Probeer de ander te leren kennen en dan aan te sluiten bij wat deze persoon kan helpen en geef bij voorkeur geen tips.’ Voor Niek was het cruciaal dat er erkenning was voor zijn grote behoefte, namelijk dat zij als echtpaar bij elkaar wilden zijn.
Niek geeft deze conclusie: ‘Diana is altijd erg sociaal en lief. Zij was en is de spil in mijn leven. Zij verdient het niet dat dit haar overkwam, maar ze verdient het wel dat de zorg voor haar optimaal is.’ Dat is de reden dat zij op dit moment nummer één is in zijn leven. Hij beseft zich wel dat het belangrijk is dat hij het volhoudt en dat hij op de been blijft. Het is voor hem veel makkelijker om aan zichzelf te denken als hij beseft dat hij hiermee investeert in goede zorg voor Diana.
Hoe is het nu met Diana?
Gedurende dit interview is Diana alweer een aantal maanden thuis. Zij heeft nog veel last van afasie, waardoor ze zich niet altijd goed kan uitdrukken. Door de combinatie van taal en mimiek kan ze wel de belangrijke dingen duidelijk maken. Ze zit in een rolstoel en gebruikt een hulpmiddel om de overgang te maken van de rolstoel naar een stoel of bed. Hierbij heeft ze wel altijd hulp nodig. Ze kan weinig drukte hebben, waardoor ze goed moet afwisselen tussen rust en inspanning. Bezoek kan maar korte tijd komen, omdat zij snel overprikkeld raakt. Niek heeft op dit moment de regie heeft over alle praktische zaken en de dagstructuur.
Beiden zijn heel blij dat ze weer de hele dag samen zijn. Het is soms best zwaar voor Diana, want veel van wat ze vroeger kon, kan zij niet meer. Ook voor Niek is het pittig, maar ‘de liefde voor Diana zorgt ervoor dat hij het kan opbrengen’. Hij probeert goed te kijken wat voor hem een juiste balans is qua taken en ontspanning en is best tevreden over hoe die balans nu is. Tijdens het gesprek wordt Diana een paar keer emotioneel, maar als ik vraag hoe het nu met haar gaat, zegt ze met een grote lach: ‘Uitstekend!’ Ze geeft duidelijk aan dat het leven voor haar zin heeft en dat ze een goed leven heeft op dit moment.
Wat ik erg mooi vond om te ervaren, was dat er duidelijk te merken is dat er nog steeds erg veel liefde is tussen hen. Als je met hen in gesprek bent, spat dat er van af! Er is veel veranderd in hun leven, maar één ding is onveranderd, namelijk de enorme liefde die er tussen hen is.
Jannet van Klaveren
GZ-psycholoog PZC Dordrecht
* De Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) in Libra-locatie Leypark was toen alleen nog beschikbaar voor jongeren tot 25 jaar. Vanaf 1 januari 2019 is deze revalidatie ook beschikbaar voor mensen boven de 25 jaar waardoor mensen met bewustzijnsstoornissen eerst daar revalideren. Wanneer iemand niet bij bewustzijn komt tijdens dat traject volgt een behandelperiode op een LIN-afdeling.
