Sharon en Aldrin hebben een aantal jaar een relatie, waarbij ze erg genieten van hun grote liefde voor elkaar. Ze hebben een dochtertje van 10 maanden als Aldrin in 2019 een hartstilstand krijgt. Als gevolg hiervan heeft hij ernstig hersenletsel en is hij niet volledig bij bewustzijn gekomen. Sinds ruim een half jaar is hij weer thuis bij zijn gezin. Op weg naar Lelystad voor dit interview ben ik me er erg van bewust dat Sharon deze autorit van bijna 1,5 uur heen en terug minimaal vijf dagen per week heeft gemaakt. Aldrin kan zelf niet deelnemen aan het gesprek, maar is wel aanwezig. Sharon en ik kijken samen terug in een open gesprek op de heftige periode die zij heeft doorgemaakt.
Aldrin en Sharon hebben beiden eerder relaties gehad, waaruit zij beiden kinderen hebben gekregen. Zij woonden sinds enkele jaren samen in één huis met Sharons dochters. Ze zijn elkaars grote liefde. Samen kregen zij nog dochtertje Jaylee. De dag voordat het incident gebeurde, vertelde Aldrin nog heel nadrukkelijk dat hij heel veel van haar hield. Hij zei: “Ik hou kapot veel van je en wil oud met je worden!” Sharon beschrijft haar liefde voor Aldrin: “Hij zit in mijn hart en daarom ga ik 1000% voor hem. Wij zijn voor elkaar gemaakt.”

Een schreeuw om hulp
Op 17 januari 2019 in de avond voelt de 49-jarige Aldrin zich niet goed. Uiteindelijk belt Sharon 112 en gaan ze met de ambulance naar de spoedeisende hulp (SEH) in het ziekenhuis. De tienerdochters van Sharon en hun dochtertje van 10 maanden blijven thuis. Het nichtje van Aldrin sluit ook aan in het ziekenhuis, zodat ze met zijn drieën zijn. Van 23.00 uur tot 4.00 uur zijn zij op de SEH. Beiden hebben het idee dat er echt iets mis is, maar diverse keren geeft het team daar aan dat ze gerust naar huis kunnen gaan. Sharon beschrijft dit als dat ze heeft geschreeuwd om hulp. De aanleiding hiervoor was dat ze een erg niet-pluisgevoel had over hoe het met Aldrin ging op dat moment. Ze voelde zich absoluut niet serieus genomen in haar bezorgdheid.

Aldrin wordt uiteindelijk ter observatie opgenomen in het ziekenhuis. Hij stuurt Sharon naar huis om even bij te slapen, wat spullen te halen en te kijken hoe het met de kinderen gaat. Na veel twijfel beslist Sharon toch naar huis te gaan. Ze heeft tussen 4.30 en 5.30 nog appcontact met Aldrin, maar het valt haar op dat hij anders reageert. Vanaf 5.30 worden haar appjes niet meer gelezen en beantwoord. Kort daarna krijgt ze een telefoontje van het ziekenhuis dat Aldrin een hartstilstand heeft gekregen en men hem inmiddels al enige tijd aan het reanimeren is. De verpleegkundige gaf aan dat ze nu moest komen, omdat ze niet zeker wist of hij het zou overleven. Op dat moment was ze volledig in paniek en vooral heel boos. Ze vloekte en tierde, waarbij ze vooral boos was dat ze achteraf toch gelijk had dat het niet goed was. Ze zakte in elkaar en kon daarna alleen nog maar huilen. Haar oudste dochter belt de broer van Aldrin om haar naar het ziekenhuis te brengen. In dit half uur van wachten was er heel veel boosheid, paniek, angst en wanhoop. Ze vond het eng om naar het ziekenhuis te gaan, omdat ze bang was hoe ze hem zou aantreffen, bang om hem kwijt te raken. Eenmaal in het ziekenhuis blijkt dat hij langere tijd is gereanimeerd en dat zijn hartslag weer terug is. Wel is al snel duidelijk dat zijn hersenen veel zuurstoftekort hebben gehad, waardoor er ernstig hersenletsel is ontstaan. Het beeld dat Sharon beschrijft als ze terugdenkt aan deze tijd is: “Ik zie mezelf staan in het ziekenhuis, helemaal alleen en schreeuwend om hulp, terwijl er niemand luistert.”

Boosheid en paniek
Vanaf dat moment ervaart ze vooral veel boosheid en paniek. Ze heeft het gevoel dat haar hoofd niet werkt en dat informatie niet goed meer binnenkomt. Achteraf blijkt dat ze een posttraumatische stressstoornis (PTSS) heeft. Elk moment in het traject daarna dat ze geen controle ervaarde of het idee had dat er niet naar haar werd geluisterd, raakte ze direct in paniek. Ze uitte deze angst vooral door heel veel boosheid. In haar ogen is het heel belangrijk dat men in vervolginstanties goed navraag doet naar de periode in het ziekenhuis, omdat deze periode een soort blauwdruk geeft voor hoe je daarna omgaat met situaties. In haar geval konden kleine voorvallen een hoop paniek en boosheid triggeren.

Hersenbeschadiging leidt tot moeilijke keuzes
Van 17 januari tot 14 maart 2019 is Aldrin in het ziekenhuis. Eerst op de intensive care (IC) en daarna op de afdeling neurologie. Sharon merkte dat ze in die periode erg alert was, alles controleerde, dag en nacht aanwezig was en vooral veel boosheid voelde. Ze had sterk het gevoel dat haar iets heel ernstigs was aangedaan. Er was bij haar direct het besef dat deze situatie zeer ernstig was. Kort na de hartstilstand geeft een intensivist aan dat de situatie van de hersenen erg zorgelijk is. Er is veel diffuse schade en de prognose is slecht. Hij gaf het advies om de stekker eruit te halen, omdat de hersenen zeer beschadigd waren. Bij elk gesprek waarin deze uitspraak werd gedaan, voelde Sharon alsof de grond onder haar voeten werd getrokken. Alsof men niet beseft dat dit de liefde van haar leven was en de vader van haar dochter. Ze ervaarde deze gesprekken alsof iedereen tegen haar was. De familie heeft duidelijk aangegeven dat ze nog verder onderzoek wilden om zeker te weten dat hij hersendood was. Uit deze onderzoeken bleek er nog wel hersenactiviteit te zijn, maar wel erg weinig. Op dat moment hebben ze gezamenlijk ervoor gekozen om ervoor te gaan en de behandeling dus niet te stoppen.

Samen kijken we terug op deze beslissing. Achteraf vraagt zij zich af of dit was wat Aldrin had gewild. Nu denkt ze regelmatig dat dit niet het geval is. Ze beseft dat zij vanaf het begin in de vechtmodus heeft gezeten. De gedachte die bij haar leefde was: “Dit is hem aangedaan door de artsen en nu moet iedereen alles op alles zetten en doen wat ze moeten doen.” We vragen ons samen af wat er wat gebeurd als er meer tijd en ruimte was geweest om tijdens de ziekenhuisperiode terug te kijken op wat er precies op de eerste hulp was gebeurd en er mogelijk een excuus was gemaakt. Sharon vertelt dat ze uren heeft gesmeekt en geroepen om hulp en het ziekenhuis wilde hen steeds naar huis sturen. Ze voelde zich daardoor absoluut niet serieus genomen. In haar hoofd was het heel tegenstrijdig dat ze eerst zo moest roepen om hulp en dat nu het voorstel werd gedaan om de behandeling te staken. Sharon geeft aan dat ze de ruimte om te stoppen met behandelen niet heeft gevoeld, omdat ze zo boos was dat er eerder niet de goede zorg is gegeven. Als Sharon het idee had gehad dat men eerder alles op alles had gezet om hem te helpen, was het makkelijker geweest om de keuze te maken om te stoppen met de behandeling. Nu had ze er alles voor over om de beste zorg en behandeling te organiseren voor hem.

Controle, controle, controle
In de periode in het ziekenhuis merkte ze dat ze in de overleefmodus was. Dit uitte zich bij haar door de zorg en behandelaren voortdurend te controleren. Ze zag zichzelf achteraf als een FBI-agent die alles checkte en alles nazocht op internet. Niet alle behandelaren ervaarden dit als prettig. Ze herinnert zich nog een gesprek met een behandelaar die aan haar vertelde: “Maar ik ben hier toch de arts.” Ze ervaarde dit als: “Bemoei jij je er niet mee!” Ze kreeg niet het gevoel dat er goed naar familie werd geluisterd en ging om die reden vaak de discussie aan. Regelmatig had Aldrin heftige aanvallen waarbij hij ging trillen en zijn lichaam helemaal van slag was. Dit was heel heftig om mee te maken als familie.

Van het ziekenhuis naar Leypark
Van 14 maart tot 9 juli 2019 is Aldrin in Libra, locatie Leypark, voor het VIN-programma (VIN staat voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie). Op het moment van opname is deze revalidatie net beschikbaar voor mensen met bewustzijnsstoornissen boven de 25 jaar. Deze afdeling was in die periode nog aan het opbouwen qua samenwerking en expertise. Allereerst gaf het verblijf op de VIN veel meer rust. Men legt goed uit wat er gaat komen en de kaders zijn veel duidelijker. Sharon heeft het als erg prettig ervaren dat zij veel uitleg kreeg hoe ze dingen zelf kon doen. Ze ervaarde het als heel fijn om zelf de zorg te doen. In deze periode heeft ze het gevoel dat ze iets meer kan landen. Aldrin is medisch niet stabiel en gaat slechts een klein beetje vooruit. Ze ervaarde erg de druk dat het bewustzijn van Aldrin vooruit moest gaan. Het voelt alsof het een wedstrijd is waar hij een bepaalde eindstreep moest halen. De frustratie was dan ook groot dat hij niet bewust werd verklaard en overgeplaatst moest worden naar een LIN-afdeling (Langdurige Intensieve Neurorevalidatie).

Ze kijkt terug op het hersenverhaal wat haar in Leypark is verteld. De familie krijgt uitleg over wat er precies aan de hand is in de hersenen en welke gevolgen dit heeft voor het functioneren. Achteraf beseft ze dat ze hier niet veel informatie van heeft vastgehouden. Pas na een jaar viel het kwartje wat er speelde door diverse gesprekken met de psycholoog van de LIN-afdeling.

De LIN-afdeling van Crabbehoven; van controle naar contact
Vanaf 9 juli 2019 gaat Aldrin naar de LIN-afdeling van PZC in locatie Crabbehoven. Ook in deze periode heeft Sharon veel gestreden en kon ze heftig boos zijn. Wat haar hielp, was dat de arts echt liet voelen dat ze probeerde om haar te begrijpen. Zij liet ook zelf haar gevoel zien en maakte daarom als mens contact. Dit ervaarde Sharon ook in het contact met andere zorgprofessionals. Ze ervaarde het als erg moeilijk om de zorg uit handen te geven en bleef ook in deze periode controleren en checken. Dit is in de loop van de tijd wel wat beter geworden, mede omdat het steeds beter lukte om contact met elkaar te maken en zij zich meer gehoord voelde. Ze voelde zich meer serieus genomen omdat haar ideeën werden opgevolgd. Aldrin heeft in deze periode veel medische complicaties gehad en is veel in het ziekenhuis geweest. Ze is vaak bang geweest dat ze hem kwijt zou raken.

Gehoord voelen en gezien worden
Samen omschrijven we de optimale samenwerking, zoals wij die zien. Dat is aan de ene kant heel goed luisteren naar de familie, maar ook tegengas geven als professionals. Als je samen de moeilijke gesprekken durft te voeren, krijg je uiteindelijk betere zorg. We kijken terug op een gesprek met een medewerker die de boosheid en heftige reacties van Sharon als erg ingewikkeld ervaarde. We hebben een mooi gesprek gehad waarbij beiden echt geprobeerd hebben de ander te begrijpen. Uiteindelijk is dat toch de kern van een goede samenwerking: elkaar proberen te begrijpen. Belangrijk is om regelmatig het voortouw te nemen als organisatie om proactief het gesprek aan te gaan over hoe je als familie de zorg ervaart. Dan kan je de dingen bespreken als de emoties nog niet zo hoog zijn opgelopen. Sharon benoemt de volgende werkwijze als prettig: ‘Begripvol, maar wel kaderen en duidelijkheid geven’. De basishouding moet zijn: eerlijk, echt luisteren en open. Het is namelijk niet te beschrijven wat er van binnen gebeurt als je als familie in deze emotionele achtbaan zit. Alle emoties lopen door elkaar. Sharon beschrijft het zo: “Elke scheet komt 1000 x harder binnen.” Het is als zorgorganisatie belangrijk dat je hiermee leert omgaan. Als familielid heb je namelijk in deze periode beperkt invloed op je gevoelens. Je omgeving is dan belangrijk om hierbij geholpen (en soms ook begrensd) te worden. Zij kunnen je helpen om weer even met je voeten op de grond te komen. Belangrijk is dat alle hulpverleners zien dat de liefde voor Aldrin de reden is dat de emoties zo hoog oplopen.

Begrip krijgen en behouden, elke keer opnieuw
Tijdens de LIN-periode kwam er een moment dat het team meer aanstuurde op een comfortgerichte behandeling in plaats van een herstelgerichte behandeling. Dit met het doel om meer rust en stabiliteit voor Aldrin te krijgen. Dit ervaarde Sharon als dat het team Aldrin en haar in de steek liet. Direct kwam het gevoel om te moeten vechten (en daarmee de boosheid) weer omhoog. De eerste reactie is dan: “Ze laten me weer in de steek. Ik zoek het wel in mijn eentje uit!” In deze fase hiep het enorm dat het gesprek steeds weer werd gezocht. Er werd geprobeerd om elkaar te begrijpen. Steeds maar weer op zoek naar de kern. Dat klinkt heel mooi, maar was ook erg ingewikkeld (voor beide partijen).

De laatste stap – Aldrin gaat naar huis
Op 15 december 2020 is Aldrin weer thuis komen wonen. Hieraan vooraf ging een verbouwing waarbij er een aanbouw is geplaatst. Toen Aldrin thuis was, viel Sharon in een zwart gat. Ineens was daar het besef wat er allemaal was gebeurd. Daarnaast stond ze er ineens alleen voor. Waar ze eerder alles kon overleggen met de teamleden, moest zij nu alleen beslissingen nemen. Ze doet een deel van de zorg zelf, maar heeft ook een team verzameld van mensen die haar bij de zorg helpen. Dit is een team van professionals en familie die betaald worden vanuit een persoonsgebonden budget. Daarnaast heeft ze de zorg voor haar dochters en een baan.

Wat ik opvallend vond, was dat Sharon veel meer ontspannen en relaxter overkomt wat betreft planning en structuur. Waar de structuur en afspraken eerder haar houvast waren, kan ze deze nu meer loslaten. Eerder dacht ze dat dit niet anders kon, maar het geeft nu veel rust en vrijheid om deze controle los te laten. Er zijn nog steeds kaders, maar niet teveel. Er moet voldoende lucht zijn, want daar doen ze het allemaal goed op. Aldrin lijkt ook veel meer op zijn gemak en helderder te zijn. Sharon laat een filmpje zien van een hard lachende Aldrin, die een heel ontspannen gezichtsuitdrukking heeft. Voor dochter Jaylee is het best wennen geweest, omdat ze ineens de aandacht moet delen. Sharon probeert hierin haar wensen te volgen, maar ook de band tussen dochter en vader te stimuleren. Bijvoorbeeld door leuke spelletjes te doen waarin Aldrin wordt betrokken.

Op dit moment heeft ze een team professionals om zich heen waarbij ze ervaart dat zij hem als mens zien. Ze heeft hard gevochten en het zorgen voor hem is niet altijd makkelijk. Toch blijft het gevoel dat ze erg veel van hem houdt voorop staan! Ze heeft dit overleefd door het besef dat ze hem nooit in de steek zal laten.
Dit bericht zette zij de week voor het interview op Facebook:

Ik kijk terug op een mooi, open gesprek. Sharon is iemand die open en eerlijk is en bereid om naar haar eigen rol te kijken. Sharon hield ons team regelmatig een spiegel voor. Ze daagde ons uit om de moeilijke gesprekken te voeren met elkaar en naar onze eigen rol te kijken. Het belangrijkste wat mij bijblijft: de liefde voor Aldrin spat er nog steeds vanaf!

Jannet van Klaveren
GZ-psycholoog PZC Dordrecht

Benieuwd naar het vorige artikel? Lees het hier.