Eind december 2017 kreeg de 14-jarige Shai veel last van keelpijn, waarbij hij moeite had met eten en drinken. De klachten namen steeds meer toe waarna hij opgenomen werd in het ziekenhuis. Hij bleek een abces in zijn keel te hebben. Na behandeling hiervoor braakte hij bloed en kreeg hij een hartstilstand. Hij is gereanimeerd maar zijn hersenen zijn daarna ernstig beschadigd. Hij had door zijn ernstige hersenletsel bewustzijnsstoornissen, waardoor hij zijn omgeving niet goed waarnam en er geen contact met hem te krijgen was. Er volgt een heftige periode in het ziekenhuis en daarna een opname bij Libra (locatie Leypark) voor vroege intensieve neurorevalidatie (VIN). Tijdens deze opname bleef Shai bewustzijnsstoornissen houden, waarna opname volgde in PZC Dordrecht (locatie Crabbehoven) voor langdurige intensieve neurorevalidatie (LIN). Gedurende dit behandeltraject kwam hij bij bewustzijn. Hij verblijft op dit moment op een afdeling voor jonge mensen met niet-aangeboren hersenletsel omdat hij nog steeds volledig afhankelijk is van zorg.

Ik heb zijn moeder Lysette gesproken en had een mooi en intensief gesprek met haar. Shai is inmiddels 17 jaar en neemt niet deel aan het gesprek, omdat hij zo beperkt is dat een echt gesprek niet mogelijk is. We kijken samen terug op deze intensieve periode en wat haar wel en niet heeft geholpen in deze tijd. We kijken ook naar waar Lysette nu staat en hoe zij kijkt naar de toekomst.

Zijn vroege jeugd. Hij dacht anders dan anderen
Shai heeft twee oudere broers en een jonger zusje. De ouders van Shai zijn gescheiden sinds 2012, waarna de kinderen bij hun moeder zijn blijven wonen.
Als jong kind ontwikkelde Shai zich wat vertraagd en op de basisschool had hij het erg moeilijk. Hij had moeite om aansluiting te vinden bij klasgenoten en werd veel gepest. Van jongs af aan voelde hij zich buitengesloten. Hij voelde zich altijd anders als anderen en voelde zich eigenlijk alleen bij zijn moeder speciaal en geliefd. Het gedrag van Shai werd steeds extremer in de loop van de jaren. Uiteindelijk werd duidelijk dat Shai een vorm van autisme heeft. Hij gaat daarna naar speciaal onderwijs waar men veel beter kan aansluiten bij wat hij nodig heeft. Shai heeft nog steeds veel ondersteuning en begeleiding nodig, maar zit wel een stuk beter in zijn vel. Hij voelt zich eindelijk meer begrepen door de mensen om hem heen. Lysette heeft het gevoel dat er meer rust en stabiliteit is in hun gezin en meer toekomst voor Shai.

Het ziekenhuis. Leven tussen hoop en vrees
Eind december 2017 wordt Shai ziek. Hij had keelpijn, kon niet goed praten en slikken. Er volgen eerst diverse huisartsbezoeken en hij krijgt antibiotica. In het weekend krijgt hij hoge koorts en is hij daarvan in de war. Uiteindelijk gaan ze naar de eerste hulp waar men een abces ziet. Hij wordt doorgestuurd naar een ziekenhuis in de regio waar een kno-arts dienst heeft. Beide ouders waren aanwezig en Shai had erg veel pijn. Hij was altijd doodsbang voor naalden, dus het doorprikken van het abces was erg heftig voor hem. Hij was heel dapper en onderging de behandeling goed. Helaas knapt hij niet op en er volgt een opname op een kinderafdeling voor behandeling met antibiotica in een infuus. Daarna volgt nog een punctie bij de kno-arts. Shai had zelf na deze afspraak nog een voicebericht via WhatsApp ingesproken voor zijn moeder dat hij nog een nacht moest blijven. Kort daarna moest Shai erg hoesten en spuugde hij veel bloed in de wasbak. Daarna werd hij op bed gelegd. Hij kreeg een hartstilstand waarna de reanimatie is gestart.

Behoefte aan informatie
Er volgde een intensieve behandeling om het bloed uit zijn longen te halen. Met een IC-ambulance wordt Shai overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis. Van begin januari tot april 2018 ligt hij op de kinder-IC. Hij stond op de wachtlijst voor de VIN-afdeling, maar er was steeds geen plek. Lysette vertelt over deze periode dat ze het idee had dat zij als gezin allemaal in coma raakten. Het leek alsof er een streep was getrokken tussen het leven voor dit incident en het leven na dit incident. Alles in hun leven stond op zijn kop. Niks was meer als daarvoor.
Lysette had vooral behoefte aan informatie. Zij heeft veel steun gehad uit de verhalen van het boek ‘Mijn kind in coma’. Verder had ze sterk de wens om iets te doen voor haar kind. Ze heeft in deze periode Shai veel geprobeerd te stimuleren door bijvoorbeeld massage, praten, het benoemen van lichaamsdelen en hem bijvoorbeeld koude en warme dingen te laten voelen. Ze had in deze periode graag tips gekregen waar je goed aan doet bij het stimuleren. Nu heeft ze dit op haar eigen wijze gedaan en dat maakte haar onzeker.

Herbeleving zorgt voor panieksituaties
In deze periode heeft Shai veel autonome stormen doorgemaakt. Dat betekent dat hij door zijn ernstige hersenletsel niet goed meer zijn eigen lichaamsfuncties kon regelen. Als hij hier last van had, ging zijn bloeddruk bijvoorbeeld erg omhoog en gingen alle piepjes en alarmen af in zijn kamer. Als gevolg hiervan heeft Lysette nog steeds regelmatig herbelevingen. Zo kan ze bijvoorbeeld bij het zien van een reclame van het Ronald McDonald Huis ineens in paniek raken. Alsof ze weer op de IC is. Ze beschrijft de periode op de IC als ernstig traumatiserend. Ze kreeg toen het advies om een dagboek bij te houden, maar kon dat niet opbrengen. Wel heeft de vader van Shai in deze periode veel foto’s gemaakt.

De volgende stap. Revalideren op de VIN-afdeling
Op de 13e verjaardag van zijn zusje gaat Shai naar Tilburg voor een revalidatietraject. Deze revalidatie is gericht op het verhogen van het bewustzijn. Van de hectische wereld van de IC stappen zij in een warm bad. Er was op de afdeling veel warmte en liefde en zowel Shai als Lysette kwamen tot rust.
Lysette verblijft in het Ronald McDonald Huis en loopt elke dag naar de afdeling toe. Hij volgt zeer intensieve therapieën, waarbij zij als moeder veel kon en mocht ondersteunen. Ze was erg blij met de praktische tips en ondersteuning richting haar, omdat ze veel gerichter iets kon betekenen voor de behandeling van Shai. Ze leerde hoe ze zelf Shai kon verzorgen en ervaarde dat als heel fijn om te doen. Een tante kwam inwonen bij haar andere kinderen, waardoor zij veel bij Shai kon zijn.

Ongevraagde steun biedt veel troost
In deze periode had ze weinig contact met anderen. Ze vond het erg moeilijk dat ze daar alleen was en haar andere kinderen niet bij haar waren. Ze had in deze periode wel contact met de oma van een kind wat daar op de locatie naar school ging. Met haar had ze echt contact en deelde ze soms iets van haar gevoelens. Verder merkte ze dat ze eigenlijk niet goed kon aangeven waar ze behoefte aan had in deze periode. Haar enige behoefte was dat ze haar kind weer terug zou krijgen en voor andere behoeften was geen ruimte. Ze ervaarde het meeste steun van mensen die spontaan iets voor haar deden, zonder dat zij het moest vragen. Haar advies aan anderen is om niet te vragen wat ze voor je kunnen doen. Bied liever actief iets aan of doe spontaan iets wat nuttig is. Zo was er iemand vanuit de gemeenschap van Jehova’s getuigen die spontaan aanbood om bij Shai te blijven zodat zij naar de eindmusical van de basisschool kon gaan van haar dochter. In de hele periode in het Leypark was er elke dag iemand vanuit deze gemeenschap bij haar om dingen te doen die nodig waren. Dit terwijl ze niet meer actief meelevend was binnen deze gemeente en hier niet om had gevraagd.

Echt voelen is moeilijk
In de eerste periode in Leypark had ze het idee dat ze op slot zat qua gevoelens. Ze leefde als in een waas en anderen konden geen echt contact met haar krijgen. Ze herinnert zich nog goed dat er een gesprek was met een verpleegkundige, waarbij ze ineens weer echt contact ervaarde en kon lachen. Ze was achteraf erg blij dat de mensen om haar heen het niet opgaven om contact met haar te maken. Daarna merkte ze dat ze veel meer voelde, maar dat dit het soms extra moeilijk maakte. Het horen van muziek of het kijken van oude foto’s was erg confronterend. Ze dacht dan terug aan hoe Shai was en besefte zich dat hij er nu niet meer was. Als ze naar hem keek, zag ze vooral de lege blik en de afwezigheid van alles wat hem normaal Shai maakt. Dan kwam soms het idee: ’Maar dit is mijn kind niet!’

Hoeveel pech kun je hebben …
Gedurende deze periode ervaarde ze erge tijdsdruk. De klok tikt door en er is een einde aan de periode dat iemand mag revalideren op de VIN-afdeling. Dit gaf haar een zenuwslopend gevoel van spanning. Vanuit maatschappelijk werk werd gestimuleerd om een letselschadezaak te starten, omdat het de vraag was of er in het ziekenhuis fouten zijn gemaakt. Lysette heeft dit hele proces als heel intensief ervaren. De conclusie van de rechtszaak die volgt, is dat het ziekenhuis geen fouten heeft gemaakt en dat Shai pech heeft gehad. Lysette zegt hierover: ‘Het thema van zijn leven is pech, maar hoeveel pech kan je hebben in één leven.’ Na de afgesproken periode op de VIN-afdeling is Shai niet volledig bij bewustzijn, waarna een opname volgt op de LIN-afdeling.

Revalideren op de LIN-afdeling van PZC Dordrecht
Lysette was vóór opname bang dat er op deze afdeling beperktere mogelijkheden zouden zijn dan in het Leypark. Ze vond het moeilijk dat haar tienerzoon in een verpleeghuis kwam.
Op de eerste dag had ze een goed gesprek met de eerst verantwoordelijke verpleegkundige en had ze direct een beter gevoel bij de opname. Gedurende deze opname merkte ze dat men goed met hem om ging. Er werden veel grapjes gemaakt met hem en langzaam zag ze steeds meer van de oude Shai terug. Ze benoemt het als: ’Shai ging weer een beetje sprankelen’. In deze periode komt Shai volledig bij bewustzijn. Wel wordt steeds meer duidelijk dat hij veel beperkingen zal blijven houden als gevolg van zijn ernstige hersenletsel. Zo heeft hij een trachea canule, kan hij niet spreken, kan hij niet lopen en kan hij zijn handen beperkt gebruiken. Wel leert hij communiceren via een speciaal hulpmiddel met picto’s en kan hij adequaat ja en nee aangeven. Er is weer contact met hem mogelijk!

Dikke knuffel
Lysette kijkt terug op deze periode en benoemt de volgende dingen die belangrijk voor haar waren. Allereerst ervaarde ze veel meer rust doordat er geen tijdsdruk was. In deze periode had ze een ernstige depressie, maar ze ervaarde wel veel steun van het team. Die steun hielp haar om een gevoel van hoop vast te houden voor Shai. Voor het team was het de eerste keer dat ze zo’n jonge bewoner hadden. Toch zette men alles op alles om eruit te halen wat mogelijk was. Een dikke knuffel deed vaak meer goed dan mooie woorden. Dat men er onvoorwaardelijk voor haar was en haar de hoop niet afnam, was eigenlijk het belangrijkste.

Hoe is het nu met Shai?
Shai is nu op een verblijfsafdeling voor jongeren met niet-aangeboren hersenletsel binnen PZC Dordrecht. Zijn trachea canule is inmiddels verwijderd. Hij kan niet praten, maar kan wel bepaalde dingen duidelijk maken via zijn spraakcomputer. Hij lijkt meestal vrij goed in zijn vel te zitten en kan hard lachen om grapjes. Hij uit zich zelden verdrietig of boos. Hij heeft een aangepaste spelcomputer en speelt graag spelletjes met zijn moeder en de medewerkers van de afdeling.
Wat voor Lysette ingewikkeld is, is dat de zorg hem op dit moment soms beter kent dan zij. Dit terwijl zij degene is die veel van hem houdt en eerder altijd de enige was die hem echt begreep. Ze ziet dat de medewerkers echt om hem geven en goed voor hem zorgen. Ze zou hem echter mensen om zich heen gunnen die van hem houden om wie hij is.

Het leven wordt weer meer ‘gewoon’, terwijl alles op zijn kop staat
De afgelopen drie jaar waren erg heftig en intensief voor Lysette en haar andere kinderen. Ze ervaart het als erg verdrietig dat Shai een stuk van zijn jeugd heeft gemist en dat de toekomst er zo anders uit ziet dan verwacht. Shai zou altijd ondersteuning van anderen nodig hebben gehad door zijn autisme. Nu bestaat zijn toekomst uit het wonen op een verpleeghuisafdeling en heeft hij altijd zorg en hulp van anderen nodig.
Inmiddels is er meer rust gekomen en een bepaalde stabiliteit. Lysette is uit het donkere dal omhoog gekropen en kan weer licht zien aan het einde van de tunnel. Het geloof in God geeft haar veel steun. Ze ervaart het als een geruststelling dat in de Bijbel beloofd wordt dat er eens een dag komt dat alles nieuw is. Ze zegt het zo: “Eens komt er een dag dat ik weer met Shai kan rennen, werken en praten.” Het ene moment kan ze denken: “Is dit echt gebeurd? Dit is erger dan de slechtste film!” Het andere moment ervaart ze dat God dichtbij is en kan ze genieten van het contact dat ze weer heeft met Shai!

Ik kijk terug op een indrukwekkend gesprek, waarbij ik ervaar hoe diep de liefde van een moeder voor haar zoon kan zijn. Ik vind het erg bijzonder dat een mens zoveel veerkracht kan hebben dat je een manier vindt om met een situatie als deze om kunt gaan. In het verhaal van Lysette hoor ik geloof, hoop en liefde terug, maar het meeste de liefde.

Jannet van Klaveren
GZ-psycholoog PZC Dordrecht

Benieuwd naar het eerste artikel? Lees het hier.